Στις 28 Φεβρουαρίου 2017, σε ολόκληρο τον πλανήτη, σύλλογοι και ενώσεις ασθενών που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις σπάνιες παθήσεις. Η 28η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί από το 2008 ως η ημέρα των Σπάνιων Παθήσεων και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου.

Από την ημέρα θέσπισής  της ημέρας αυτής οι εκδηλώσεις  που πραγματοποιούνται, συντονίζονται, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS).  Σκοπός είναι η  ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και η άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Το φετινό θέμα της παγκόσμιας ημέρας είναι «Με την έρευνα, οι δυνατότητες είναι απεριόριστες». Οργανώσεις ασθενών από όλο τον κόσμο θα αναλάβουν δραστηριότητες ευαισθητοποίησης γύρω από το θέμα της έρευνας. Στην Ελλάδα η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων θα πραγματοποιήσει εκδήλωση στο Ίδρυμα Ευγενίδου-Πλανητάριο, στις 5 το απόγευμα με είσοδο είναι ελεύθερη για το κοινό.

Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων Η Ένωση Γονέων και Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT  “ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ’’ διοργανώνει εκδηλώσεις  ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για το Σπάνιο Σύνδρομο RETT από τις 20 έως τις 28 Φεβρουαρίου. Οι δράσεις θα γίνουν σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Πάτρα και Κρήτη και στις οποίες θα μοιράζεται ενημερωτικό  υλικό καθώς και ένα μπουκαλάκι με σπόρο από το φυτό Μιμόζακαλώντας τον κόσμο να φυτέψει και να μεγαλώσει  με αγάπη και φροντίδα το δικό του σπάνιο φυτό.

Η Ένωση Γονέων & Φίλων Ατόμων με Σύνδρομο RETT  “ΑΓΓΕΛΟΙ ΓΗΣ’’ είναι  σωματείο μη κερδοσκοπικό και ο  σκοπός του είναι η ανάληψη κάθε δραστηριότητας που θα  βοηθήσει άτομα με σύνδρομο RETT και τους γονείς τους.

 

Περισσότερες πληροφορίες για τις σπάνιες ασθένειες αλλά και για τις εκδηλώσεις μπορείτε να λάβετε από τους παρακάτω συνδέσμους

http://www.rarediseaseday.org/, http://pespa.gr/